
ΠΟΙΟΙ ΕΙΜΑΣΤΕ
Πανελλήνια Ομοσπονδία για τα ρευματικά νοσήματα
Η πανελλήνια ομοσπονδοία για τα ρευματικά νοσήματα ιδρύθηκε το 2010 μετά από την συννένωση των 10 Συλλόγων. Σκοπό να αποτελέσει την οργανωμένη φωνή των ρευματικών νοσημάτων, σε κάθε περιοχή της Ελλάδος και για κάθε ηλικία. Σκοπό να αποτελέσει την οργανωμένη φωνή των ρευματικών νοσημάτων, σε κάθε περιοχή της Ελλάδος και για κάθε ηλικία. Σκοπό να αποτελέσει την οργανωμένη φωνή των ρευματικών νοσημάτων, σε κάθε περιοχή της Ελλάδος και για κάθε ηλικία.
ΣΚΟΠΟΙ ΜΑΣ
ΠΛΑΝΟ ΔΙΕΚΔΙΚΗΣΕΩΝ
Επέκταση του ποσοστού συμμετοχής 10% σε όλα τα φάρμακα
Για τους ρευματοπαθείς, το ποσοστό συμμετοχής 10% παρέχεται μόνο στα ανοσοτροποποιητικά φάρμακα, ενώ η συμμετοχή τους στα υπόλοιπα φάρμακα ανέρχεται στο 25%. Σοβαρά νοσήματα, όπως ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, η Ψωρίαση κ.ά. δεν υπάγονται στο ποσοστό συμμετοχής 10% ακόμα και για τη βασική τους θεραπεία. Δεδομένης δε της συννοσηρότητας, δηλαδή των νοσημάτων που εμφανίζονται ως απότοκες των ρευματοπαθειών (π.χ. οστεοπόρωση, καρδιαγγειακά προβλήματα, διαταραχές από το στομάχι, τους νεφρούς, κ.ά.) οι ασθενείς αναγκάζονται να υποβληθούν παράλληλα σε επιπρόσθετες θεραπείες, γεγονός που επιφέρει μεγάλη οικονομική επιβάρυνση. Σε συνδυασμό μάλιστα με τη χρονιότητα των ρευματοπαθειών, το οικονομικό βάρος καθίσταται δυσβάσταχτο για τους ασθενείς, οδηγώντας τους ενίοτε στην εγκατάλειψη ή μερική εκτέλεση της θεραπευτικής διαδικασίας. Κατά συνέπεια, η επέκταση του ποσοστού συμμετοχής 10% για τα βασικά φάρμακα, καθώς και για τις θεραπείες που αφορούν τις συχνότερες συννοσηρότητες, καθίσταται αναγκαία και κρίσιμη για την υγεία των ασθενών.
Συνταγογράφηση ΜΗΣΥΦΑ σκευασμάτων απαραίτητων για την αντιμετώπιση των ρ.ν
Περισσότερα κέντρα διάθεσης των φαρμάκων Ν3816
Τα φαρμακευτικά σκευάσματα του Ν3816 χορηγούνται αποκλειστικά από τα φαρμακεία του ΕΟΠΠΥ, ο αριθμός των οποίων, λόγω της οικονομικής δυσπραγίας της χώρας μας, έχει σημειώσει σημαντική πτώση. Ενδεικτική είναι η απουσία φαρμακείων ΕΟΠΠΥ σε πολλές περιοχές της Ελλάδας (29 σε όλη την Ελλάδα). Επιπλέον, λόγω του μειωμένου προϋπολογισμού για την Υγεία, η χορήγηση φαρμάκων για ενδονοσοκομειακές ανάγκες γίνεται με όλο και περισσότερη φειδώ, ενώ ενίοτε δεν είναι καν δυνατή η χορήγησή τους. Αξίζει να σημειωθεί ότι η επίσκεψη στα φαρμακεία του ΕΟΠΠΥ συνοδεύεται από γραφειοκρατικά εμπόδια, που ταλαιπωρούν ψυχικά και υλικά τον ασθενή. Επιπρόσθετη ανάγκη συνιστά η λειτουργία περισσότερων επιτροπών για την έγκριση της χορήγησης φαρμάκων εκτός ένδειξης, ώστε να αποφευχθεί η καθυστέρηση της έγκρισης, καθώς και η περιοδική απαίτηση για εκ νέου ιατρικές γνωματεύσεις.
Διευκόλυνση των ασθενών που διαμένουν σε μεγάλη απόσταση
Η γεωγραφική απόσταση των ασθενών από τα Κρατικά Νοσοκομεία στα οποία υπάρχει ρευματολόγος επιβάλλει την χρονοβόρα και κοστοβόρα μετακίνησή τους, ώστε να έχουν πρόσβαση σε απαιτούμενες ενδονοσοκομειακές θεραπείες. Αυτή η διαδικασία ταλαιπωρεί ανθρώπους ήδη επιβαρυμένους από την ασθένεια κι ακόμη τους βαρύνει με επιπρόσθετη οικονομική επιβάρυνση, τόσο εξαιτίας του κόστους μετακίνησης όσο και λόγω της απώλειας ωρών εργασίας των ίδιων αλλά και των συνοδών που συνήθως προέρχονται από την οικογένειά τους. Συνεπώς, το κράτος οφείλει να μεριμνήσει για τη διευκόλυνση της πρόσβασης των ασθενών στα κατάλληλα Κρατικά Νοσοκομεία συντελώντας ως αρωγός στην επίλυση του προβλήματος της απόστασης που αφορά χιλιάδες ασθενείς.
Οργανωμένες ρευματολογικές κλινικές για ολοκληρωμένη φροντίδα
Αν σκεφτούμε την αναλογία ανάμεσα στον αριθμό των ρευματολογικών κλινικών που λειτουργούν στη χώρα μας και στον αριθμό των ανά την Ελλάδα ρευματοπαθών, ο οποίος ανέρχεται σε πάνω από 2,5 εκατομμύρια, συνάγεται το συμπέρασμα πως οι υπάρχουσες ρευματολογικές κλινικές στη χώρα μας είναι πολύ λίγες σε σχέση με τις ανάγκες των ασθενών. Ωστόσο, το πρόβλημα δεν περιορίζεται στον χαμηλό αριθμό των εν λόγω κλινικών, αλλά και στον βαθμό πληρότητας των παροχών τους, καθώς σημειώνονται σημαντικές ελλείψεις σε εξειδικευμένο προσωπικό και επαγγελματίες υγείας, ενώ είναι πολύ περιορισμένος ο αριθμός των διαθέσιμων πρωινών ραντεβού, με αποτέλεσμα τις δραματικές αναμονές- πάνω από 6 μήνες για ραντεβού!
Επαναφορά συνταγογράφησης ανασφάλιστων από ιδιώτες ρευματολόγους
Η παραπάνω ρύθμιση προκαλεί μεγάλα προβλήματα εξαιτίας του μειωμένου αριθμού των ρευματολόγων στις δημόσιες δομές.
Διεκδικούμε να ενταχθούν και οι ρευματοπαθείς στις εξαιρέσεις που αναφέρονται στο ΦΕΚ 26738 / 31-5-22 όπου εντάσονται ασθενείς που λαμβάνουν αγωγή με μηδενική ή μειωμένη συμμετοχή σε φάρμακα υψηλού κόστους, παρά το γεγονός ότι οι θεραπείες τους χορηγούνται με μηδενική ή μειωμένη συμμετοχή σε φάρμακα που παραλαμβάνονται από φαρμακεία του ΕΟΠΥ.
Να εξαιρεθούν οι ρευματοπαθείς από την εφαρμογή του εν επικεφαλίδι ΦΕΚ
Μητρώα ασθενών με ρευματικά νοσήματα (registries)
Δημιουργία εξειδικευμένων κέντρων αποκατάστασης,
Τα ρευματικά νοσήματα πολύ συχνά προκαλούν κινητικές δυσκολίες στους πάσχοντες, ενώ αποτελούν και την πρώτη αιτία πρόωρης συνταξιοδότησης λόγω αναπηρίας. Σε ό,τι αφορά την αποκατάσταση ασθενών με κινητικά προβλήματα, η χώρα μας κάθε άλλο παρά αποτελεί παράδειγμα προς μίμηση, γι’αυτό άλλωστε σημαντικό μέρος των ασθενών καταφεύγουν στο εξωτερικό, ώστε να λάβουν την ενδεικνυόμενη φροντίδα προς αποκατάσταση της υγείας τους. Η προβληματική αυτή κατάσταση αναδεικνύει ως αδήριτη αναγκαιότητα τη δημιουργία και τη στελέχωση εξειδικευμένων κέντρων αποκατάστασης, φυσικοθεραπείας και εργοθεραπείας, ώστε ο ασθενής να είναι σε θέση να λαμβάνει την απαραίτητη γι’αυτόν περίθαλψη.
Εκπαίδευση γενικών γιατρών
Ένα από τα σημαντικότερα στάδια στην αντιμετώπιση των ρευματικών νοσημάτων είναι η έγκυρη και έγκαιρη διάγνωσή τους. Συχνά, λόγω έλλειψης κατάλληλης εκπαίδευσης των ιατρών Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, τα συμπτώματα δεν γίνονται αντιληπτά με τον ορθό τρόπο, δεν ταυτοποιούνται ως συμπτώματα δηλωτικά ρευματικής νόσου και κατά συνέπεια ο ασθενής χάνει πολύτιμο για την υγεία του χρόνο, ενώ καταναλώνει άσκοπα οικονομικούς πόρους. Επομένως, η σχετική εκπαίδευση των γενικών γιατρών θα συμβάλει καθοριστικά στην βελτιστοποίηση της κατάστασης στων ασθενών, αλλά θα βοηθήσει επιπλέον και στην αποσυμφόρηση των κλινικών.